Понятие «качество жизни» в реабилитации онкологических больных
История
До начала 70-х годов прошлого века во всем мире оценка эффективности лечения онкологических больных носила, как правило, статистический обезличенный характер, учитывающий только показатели выживаемости. Совершенствование методов диагностики рака и применение современных технологий лечения постепенно привело как к удлинению безрецидивного периода, так и к возникновению интереса к качеству жизни таких больных: становилось понятным, что важно не только количество лет, которые прожил больной, но и то, как он прожил эти годы. В настоящее время качество жизни, наряду с показателями выживаемости – важнейшие критерии эффективности лечения в онкологии.
Определение качества жизни
В настоящее время качество жизни, связанное со здоровьем, рассматривается как интегральная характеристика физического, психического и социального функционирования больного человека, основанного на его субъективном восприятии. То есть учитывается степень удовлетворения важнейших человеческих потребностей 
;
Измерение качества жизни
Число методик, измеряющих качество жизни пациента, исчисляется десятками и, пожалуй, это лишь подчеркивает сложность изучаемого явления. Каждый из методов по-своему информативен, но большая их часть оценивает, прежде всего, сохранность физических функций, степень болевых ощущений и другие нарушения самочувствия. Недостаточное внимание уделяется субъективным переживаниям онкологических больных, которые определяют их оценку качества жизни. Внимание к качеству жизни в онкологии выдвигает на первый план оценку больным своего состояния и своей жизни в сложившейся ситуации, которые сопровождаются душевными переживаниями больного.
В НИИ онкологии им. Н.Н. Петрова проводилось исследование с целью установления связи качества жизни с социально-психологическими характеристиками и особенностями отношения к диагнозу у пациенток с онкогинекологической патологией. Подробнее.
Н.Н. Петров: «Больной – это всегда человеческая личность, со всеми ее сложными переживаниями, а отнюдь не безличный случай».
Большинство методов лечения рака фокусируется на само заболевание, нежели на страдающего им пациента и его субъективные ощущения, которые составляют общее понятие «качество жизни». Метастатический рак в широком смысле этого слова является хроническим заболеванием, и поэтому очень важно сделать больного длительным партнером в его лечении, дав ему возможность быть осведомленным об этой болезни и снабдив его новейшими и существенными знаниями о той роли, которую он может сыграть в общей команде «борцов» за его жизнь и благополучие.
Субъективный характер качества жизни невозможно оценить без учета психологических параметров личности онкологического больного.
Повышение качества жизни
Для врача-онколога повышение качества жизни больного – это использование высокотехнологичных методов хирургических операций, которые позволяют сохранить полностью или частично физическую функцию больного или с помощью пластических операций уменьшить или устранить дефект. Применение эффективных, но малотоксичных препаратов в системной терапии, устранение болевого синдрома и другие возможности медицины, позволяю значимо уменьшить страдания онкологического больного. Естественно, что подобные меры улучшают не только физическое благополучие пациента, но и положительно воздействуют на его психологическое состояние, на его социальные отношения.
Онкологическое заболевание разрушает прежнюю жизнь человека. Даже если больной находится в ремиссии, он чаще всего никогда не сможет полностью восстановиться, т.е. продолжать жить так, как это было до болезни. Ему необходимо об этом знать и строить свою дальнейшую жизнь с учетом изменений, которые привнесла болезнь в его жизнь.
Более 100 лет назад Л.Н. Толстой писал в «Круге чтения»: «Болезнь есть одно из состояний, в котором может находиться человек во время жизни, и силы его должны быть направлены не на то, как выйти из такого положения, в котором он находится, а как наилучшим образом прожить в том положении, в котором он находится».
Заключение
В настоящее время, благодаря развитию медицинской науки, диагноз онкологического заболевания не является для больного приговором. При этом высокотехнологичная терапия, создавая онкологическому больному возможность выживания, характеризуется сопряженностью лечебного и токсического эффектов, что нередко приводит не только к функциональным нарушениям, но и к эмоциональным расстройствам у больных. На каком бы этапе течения болезни (включая ремиссию) не находился пациент, переживания, сопровождающие онкологическое заболевание и его лечение, влияют на то, как живет этот пациент, и определяют качество его жизни. В этой связи забота о качестве жизни пациента является одной из основополагающих задач в подходе к лечению онкологических больных, а стремление повысить качество их жизни служит компенсацией тяжелого лечения.
Качество жизни может быть улучшено, если больной адекватно оценивает свои возможности и корректирует ожидания. Этот процесс сопряжен с определенными психологическими трудностями, связанными с принятием болезни онкологическим больным, для разрешения которых может понадобиться помощь медицинских (клинических) психологов.
Базовыми характеристиками качества жизни в медицине являются
Главная задача и цель любого государства – это создание таких условий жизни граждан, в которых люди чувствовали бы себя комфортно и удовлетворенно [1]. Для того, чтобы организовать подобную качественную систему управления государством, нужно учиться понимать культуру общества, учитывать основы потребностей человека, его интересы. Своим главным направлением деятельности государство должно считать постоянное стремление к повышению уровня качества жизни своего населения [2].
Начиная с далеких времен и до настоящего момента понятие качество жизни претерпевало множество изменений, постоянно корректировалось и совершенствовалось [3]. На сегодняшний день создано достаточно большое количество литературы, различных научных трудов, что еще раз доказывает заинтересованность людей в исследовании и повышении уровня качества жизни [4]. Проблема исследования качества жизни занимает пограничное место не только в системе отраслей психологического знания, но и в смежных с ней науках. Стоит отметить, что начальный период исследования качества жизни характеризуется отсутствием единого подхода как к изучению самого понятия, так и к методологии исследования [5].
Несмотря на то, что современные концепции качества жизни населения берут свое начало у древних философов, более четкие границы начали проявляться только в XX веке [6].
В современном мире повышенный всплеск интереса к изучению качества жизни напрямую связан с экономическим кризисом, вследствие чего снижается реальный уровень дохода населения в большинстве стран мира, углубляется имущественная дифференциация [7].
Концептуальные подходы к исследованию качества жизни в настоящее время очень разнообразны.
Так, качество жизни можно рассматривать как совокупность жизненно важных сторон индивидуума, отражающих его существование во всех аспектах жизнедеятельности [8].
Современный экономический словарь дает следующее определение качества жизни: качество жизни – это обобщенная социально-экономическая категория, которая включает в себя не только уровень потребления социальных благ и услуг, но и удовлетворение духовных потребностей, здоровье и комфортные условия среды [9].
По определению Всемирной Организации Здравоохранения качество жизни – это восприятие людьми своего положения в жизни в зависимости от культурных особенностей и системы ценностей [10].
Несмотря на то, что понятие качество жизни является очень широким и многогранным, нас интересуют именно медицинские аспекты этого понятия. Преследуя эту цель, Каплан (Kaplan) и Баш (Bush) в 1982 году предложили термин под названием «health-related quality of life» (качество жизни, связанное со здоровьем). Благодаря данной предложенной концепции изучения качества жизни, удалось выделить из общего плана основные параметры, которые описывают не только состояние здоровья, но и помогают оценить качество медицинской помощи [11].
Качество жизни в медицине – это уровень благосостояния и удовлетворения теми аспектами жизни, которые наиболее подвержены влиянию болезни или ее лечения. Исследования влияния заболеваний на человека во все времена интересовали врачей. Нашему великому соотечественнику М.Я. Мудрову принадлежит известное крылатое выражение: «Лечить не болезнь, а больного». Исходя из смысла данной фразы, можно проследить идею гуманистического направления российских медицинских школ.
Такой термин, как «внутренняя картина болезни», в свою очередь, ввел советский психолог, основатель отечественной нейропсихологии А.Р. Лурия в своей книге «Внутренняя картина болезни и ятрогении» [12].
Интерес к проблеме качества жизни и влияния болезни на человека существовал и в зарубежной медицине. Еще в XVI веке английский ученый Френсис Бекон считал, что основной целью лечения больного человека является достижение гармоничного состояния человеческого организма, которое обеспечивало бы ему полноценную жизнь. Ему принадлежит цитата «обязанность врача целиком состоит в том, чтобы уметь так настроить лиру человеческого тела и так играть на ней, чтобы она ни в коем случае не издавала негармоничных и неприятных для слуха созвучий».
Также следует отметить, что при обследовании пациентов в Ирландии и Австралии в XIX веке учитывались данные не только объективного обследования больного, но и его субъективные ощущения, игравшие немалую роль в постановке диагноза.
Какие же причины способствовали появлению показателя качества жизни в медицине XX века?
Начиная с XVI века в мире преобладала биомедицинская модель здоровья и болезни, то есть медицина была четко ориентирована на объективные критерии, именно по ним и выставлялся диагноз. Особенно ярко это проявлялось на протяжении и в конце минувшего столетия, так как успехи в исследовании механизмов функционирования организма и патологических нарушений, а также разработка новейших инструментальных и лабораторных методов исследования, затмили собой ту сторону врачебной деятельности, основу которой составляет уникальная роль личности больного в лечебном процессе.
Таким образом, учитывая только объективные клинические и инструментальные данные, врач перестает видеть самого больного. В связи с этим на смену биомедицинской модели приходит биопсихосоциальная (глобальная), в структуре которой главная роль отдается больному как личности, со своими субъективными представлениями о болезни, страхами и тревогами.
В настоящее время преимущество биопсихосоциальной модели здоровья и болезни стало очевидным для специалистов подавляющего большинства областей, в частности, в области «помогающих» профессий, таких как врачи и психологи.
Таким образом, благодаря признанию новой модели здоровья, в современном мире критерий качества жизни позволяет возродить старый принцип: «Лечить не болезнь, а больного». Из этого следует, что проблема качества жизни заключается в том, чтобы направить исследователей на признание индивидуальной целостности каждого человека. Новая концепция качества жизни предусматривает приоритет интересов и благ человека над интересами общества и науки [13].
Исследование качества жизни основано на оценке пациентом уровня своего благополучия в физическом, психическом, социальном и экономических аспектах.
Инструментом для изучения качества жизни являются профили (позволяют оценить в отдельности каждый компонент качества жизни) и опросники (для комплексной оценки). И профили и опросники классифицируются на общие и специальные. Следует отметить, что эти инструменты изучения качества жизни лишь отражают то, как больной переносит свою болезнь, но не оценивают клинической тяжести заболевания [14].
В настоящее время разработано около 400 опросников качества жизни. Они широко применяются в медицине, особенно в тех ее областях, где качество жизни больше всего пострадало от заболеваний. Анализ результатов дает возможность охарактеризовать состояние больных с различными формами патологий [15].
К наиболее распространенным общим опросникам относятся: EuroQOL (EQ – 5D) разработанный группой европейских исследователей, а также американский опросник SF 36 и его модификации (SF-22, SF-20, SF-12) [16].
Опросник MOS SF-36 является наиболее распространенным общим опросником изучения КЖ, широко применяющимся как в популяционных, так и в специальных исследованиях КЖ. Он состоит из 36 вопросов и включает 8 шкал [17].
В зависимости от того, насколько человек оценивает тот или иной показатель, психическое и физическое состояние будет оценено по-разному. Так, чем выше показатель, тем лучше состояние [18].
Во многих областях медицины проводится исследование качества жизни [19]. Особенно подверженными изучению качества жизни больных являются такие разделы медицины, как паллиативная медицина, кардиология, трансплантология, онкология, хирургия, психиатрия, эндокринология, геронтология. Остальные разделы медицины, безусловно, не остаются в меньшинстве, они также прогрессивно изучаются и исследуются.
Концепция исследования качества жизни динамично развивается, расширяются сферы ее применения, увеличивается круг отечественных и зарубежных специалистов, участвующих в научных программах исследования качества жизни.
Стоит отметить, что в современном мире множество врачей и научных работников в Российской Федерации и за рубежом достаточно глубоко интересуются изучением качества жизни своих пациентов, а некоторые из них уже приступили к собственным исследованиям в отдельных областях медицины.
Главная цель активных исследователей проблем качества жизни населения – собирать и анализировать основной информационный материал, который они получают в результате своих исследований, для обеспечения информационной поддержки специалистов, занимающихся проблемами изучения качества жизни.
На настоящий момент изучение качества жизни направлено на то, чтобы распространить повсеместно ту модель концепции и методологии исследования, которая соответствует современным международным стандартам.
Исследование качества жизни в онкологии. Благодаря изучению показателей качества жизни в области онкологии, существует возможность проследить, описать и детально измерить гамму многогранных нарушений, происходящих с больным человеком по мере развития злокачественного новообразования [20].
Исследование качества жизни в хирургии. Изучение качества жизни больных с хирургической патологией необходимо для стандартизации способов лечения, оптимизации выбора соответствующей терапии, которая будет наиболее эффективна для отдельного пациента с учетом его индивидуальности, социального статуса, материальных возможностей. Исследование качества жизни в хирургии – наиболее надежный и эффективный метод оценки состояния пациента до и в процессе лечения, а также на стадии реабилитации [21].
Исследование качества жизни в ревматологии. На качество жизни ревматологических больных влияет как заболевание, так и проводимое лечение. Методология исследования качества жизни позволяет изучить воздействие заболевания и лечения на показатели физического, психологического и социального функционирования больного [22].
Исследование качества жизни в кардиологии. Доказано, что изучение и измерение показателей качества жизни кардиологических больных в динамике могут очень помочь врачу-специалисту определиться с выбором более правильной терапии для данного больного в будущем [23].
Исследование качества жизни в трансплантологии. Оценка качества жизни является основой реабилитационных программ для таких больных. Данные о качестве жизни позволяют выявить больных, которым необходима помощь в восстановлении физического, психологического и эмоционального благополучия [24].
Исследование качества жизни в педиатрии. Метод исследования качества жизни в педиатрии получил наиболее интенсивное развитие в течение последних 10 лет. В 2002 г. насчитывалось около 19000 публикаций, посвященных этому разделу медицины. В настоящее время основными сферами применения данного метода являются различные научные, клинические и популяционные исследования детского здоровья. Применение данного метода в клинической практике находится на этапе становления [25].
Исследование качества жизни в пульмонологии. На основе результатов исследования качества жизни можно судить о влиянии заболевания и лечения на больного. При сравнении показателей качества жизни больной и здоровой групп можно наблюдать, насколько сильно отдельное заболевание влияет на жизнь человека. Исследование показателей качества жизни в динамике позволяет более тщательно и достоверно судить об эффективности проводимой терапии [26].
Также исследования качества жизни проводятся и во всех остальных разделах медицины и здравоохранения. Такие исследования в любой области преследуют единую цель – изучить основные проблемы, тревожащие человека в период болезни, исходя из его субъективных представлений.
Когда человек заболевает, он начинает страдать не только физически, но и душевно. В связи с утратой возможности жить полноценной жизнью человек испытывает сильные психологические проблемы, а так как чаще всего врач располагает лишь физикальными, и инструментальными и лабораторными показателями, психологические и социальные проблемы пациента уходят на второй план. Результаты исследования качества жизни, в свою очередь, будут являться необходимым дополнительным материалом, который поможет врачу более комплексно оценить данного пациента. Также исследование качества жизни является одним из критериев оценки эффективности оказания медицинской помощи [27]
Качество жизни можно рассматривать как отдельный самостоятельный показатель здоровья больного, а исследование качества жизни в процессе лечения играет не меньшую, а иногда и большую роль в оценке стадии развития заболевания. Уточнение возможности оценки качества жизни при различных заболеваниях является насущной задачей современной медицины [28].
Качество жизни рассматривается как система показателей, которые характеризуются уровнем достижения жизненных стратегий, исполнением задуманных планов.
Проблема качества жизни населения является одной из самых актуальных среди всех областей науки и здравоохранения. Объяснить повышенный интерес к исследованию качества жизни можно тем фактом, что в связи с масштабными проблемами, обусловленными экономическим и экологическим кризисом, население начинает осознавать необходимость решения подобных глобальных задач.
Исследование качества жизни, связанное со здоровьем, является новой современной методологией здоровьесбережения, позволяющей оценить результаты формирования качества жизни человека в социальной среде, в том числе в образовательной деятельности.
Синтетическим индикатором качества жизни является здоровье, которое в своих измерениях интегрирует и обобщает все многообразие сторон качества жизни. Здоровье можно рассматривать и как меру качества жизни, и как критерий проводимых реформ.
В связи с возросшим интересом к проблеме качества жизни особенно актуальным звеном выступает студенческая молодежь, которая, являясь своеобразной социальной группой, объединенной такими общими факторами, как возрастные границы, интенсивные умственные нагрузки, а также образ жизни и менталитет, является в будущем показателем уровня развития страны в целом, ее конкурентоспособности.
О понятии «Качество жизни»
Как научное понятие, словосочетание «качество жизни» впервые применил экономист Джон Гэлбрейт в своей книге «Общество изобилия» 1958 года. В политике термин стали активно использовать после того, как в 1963 году его произнёс президент Джон Кеннеди в «Докладе о положении нации». Активные исследования качества жизни начались во второй половине XX века в США. Изначально понятие связывали со здоровьем населения, охраной окружающей среды и развитием городов.
В 1961 году специалисты ООН предложили одну из первых номенклатур показателей качества жизни. А с 1962 по 1973 годы в США разработали систему «социальных показателей», которая помогла определить качество во многих сферах жизнедеятельности. Она состояла из семи блоков: здоровье, общественная безопасность, образование, труд, доход, жилище, досуг, которые в свою очередь включали 167 показателей. Исследованиями в области качества жизни также активно занимались специалисты Всемирной организации здравоохранения, выделяющие приоритетным направлением принципы здоровья и экологические компоненты.
В 1990-е годы эксперты ООН разработали широкую систему индикаторов качества жизни, а специалисты ПРООН (программа развития ООН) начали выпускать ежегодные отчёты о развитии человека. В докладах впервые ввели категории «человеческое развитие» и предложили её измеритель — индекс человеческого развития. Первый мировой рейтинг, основанный на показателях качества жизни, ООН выпустила в 1998—2000 годах. В него входило 174 страны.
Итак, основным индикатором качества жизни является индекс развития человеческого потенциала (ИРЧП), разработанный сотрудниками программы развития ООН (ПРООН). В его основе лежит измерение трёх параметров: ожидаемая продолжительность жизни, уровень образования и величина BBП на душу населения. В 2009 году вышел доклад международной Комиссии по основным показателям экономической деятельности и социального прогресса под руководством Нобелевских лауреатов Джозефа Стиглица и Амартии Сена, в котором предлагалось заменить оценку по валовому внутреннему продукту (ВВП) на показатель качества жизни как основного критерия экономического развития общества. Также в этом докладе были выделены ключевые составляющие понятия «качества жизни»: материальные условия жизни, здоровье, уровень образования и наличие различных навыков, персональная деятельность, политический голос и гражданские права, социальные связи и отношения, нынешнее и будущее состояние окружающей среды, экономическая и физическая безопасность.
В 2017 году на основании отчёта Евростата они были приняты как индикаторы качества жизни.
Согласно отчёту ПРООН за 2018 год, из 189 стран, по которым рассчитывается ИРЧП, 59 стран входят в группу очень высокого развития человеческого потенциала, и 38 — в группу с низким уровнем ИРЧП.
Первые пять мест занимали Норвегия, Швейцария, Австралия, Ирландия и Германия. Нигер, Центральноафриканская Республика, Южный Судан, Чад и Бурунди разместились на самых низких позициях. Россия в рейтинге заняла 49 место.
Основные показатели, по которым анализируется качество жизни:
Показатели качества жизни в разных странах могут отличаться друг от друга, так как они во многом зависят от стадии экономического развития. Существует более 150 методик оценок качества жизни, среди которых особенно распространены индексы качества жизни, официальная статистика о социальных явлениях в стране, социологические опросы и интегральные показатели, характеризующие субъективную оценку качества жизни.
В России в основе оценки некоторых элементов качества жизни лежат показатели минимального размера оплаты труда, прожиточного минимума и обеспеченность населения учреждениями здравоохранения, образования, культуры и другими.
Сегодня возведение здорового образа жизни жителей нашей области в норму созвучно Майскому указу Президента «О национальных целях и стратегических задачах развития Российской Федерации на период до 2024 года», так как это реальная необходимость противостояния факторам риска, сокращающим продолжительность нашей жизни и ухудшающей её качество. Стимулирование отказа от табакокурения, употребления алкоголя, занятие спортом, рациональное питание – важнейшие задачи для укрепления здоровья и сбережения жизни.
Материал подготовлен заведующей отделом гигиенического обучения и воспитания ФБУЗ «Центр гигиены и эпидемиологии в Калининградской области» Стром Ф.К. с использованием информации «Медицинской газеты» №42 от 30.10.2018 г. и Internet.
Базовыми характеристиками качества жизни в медицине являются
Еще в середине XX века, указывая на необходимость развития гуманистической парадигмы в медицине, представители гуманистической психологии (В. Франкл и др.) подчеркивали необходимость исследовать и лечить целостного человека с уникальным характером переживаний, свободно и ответственно решающего, как поступать в различных ситуациях, в том числе и в ситуации болезни [17].
На сегодняшний день именно благополучие человека, приближение жизни больных к уровню практически здоровых людей является одной из главных целей лечения. Онкологическая наука в этом отношении не является исключением. Вопрос не только о том, «сколько прожил» больной, но и «как он прожил» эти годы», все прочнее занимает место в научных публикациях последних лет [4, 14].
Интерес к проблеме качества жизни людей, страдающих различными заболеваниями, сформировался еще в середине двадцатого столетия и потребовал изучения не только распространенности заболеваний, но и их влияния на профессиональную деятельность. Длительное время этот критерий рассматривался лишь в социальном аспекте и подразумевал степень удовлетворенности трудовой деятельностью, проведение досуга, условия быта, уровень удовлетворения потребностей, общения и т.п. Впервые словосочетание «качество жизни» появляется в литературе в 1920 г. в работах Pigon, посвященных экономике и благосостоянию населения [11, 18, 24].
Пожалуй, первой попыткой медицинской интерпретации этого феномена явились работы профессора Колумбийского университета США D.А. Karnovsky, который в 1947 году опубликовал статью «Клиническая оценка химиотерапии при раке». Таким образом, первыми пациентами, качество жизни которых стало предметом изучения в медицине, были онкологические больные. Данная публикация явилась началом развития науки о качестве жизни в целом [20].
В 1948 году ВОЗ формулирует принципиально новое определение здоровья как состояние полного физического, психического и социального благополучия, а не только отсутствия болезни. В это время и появляется в медицине понятие «качество жизни, связанное со здоровьем» и попытки оценить этот важный и неоднозначный параметр [16, 27].
На сегодняшний день существует множество определений качества жизни, каждое из них дополняет и конкретизирует трактовку термина, но до настоящего времени нет общепринятого определения этого понятия.
Качество жизни является интегральной характеристикой, осуществляющей физическое, социальное и психологическое функционирование пациента. В соответствии с приведённым определением здоровья, ВОЗ определяет КЖ как индивидуальное соотношение человеком своего положения в жизни общества, в контексте его культуры и системы ценностей с целями данного индивида, его планами, возможностями и степенью неустройства. Как видно, фундаментальными свойствами качества жизни являются многокомпонентность и субъективизм в оценке [16, 21, 25].
Автор опросника качества жизни больницы святого Георгия (SGRQ) P.W. Jones корректирует определение качества жизни с точки зрения врача. Оно звучит как «соответствие желаний возможностям, которые лимитированы заболеванием» [23].
Традиционно это понятие имеет, как бы, три составляющих. Во-первых, оно охватывает разные стороны жизни человека: условия жизни, профессиональную деятельность, домашнюю обстановку. Во-вторых, медицинские аспекты качества жизни: влияние самого заболевания и наступающих в результате болезни ограничений, а также влияние лечения на жизнедеятельность больного. Наконец, собственно качество жизни: жалобы больного, его функциональные возможности, восприятие жизненных изменений, связанных с заболеванием, общее благополучие [10, 16].
Тем самым, этот термин включает в себя физическое, психологическое и социальное благополучие так, как его воспринимает сам пациент, и позволяет качественно оценить влияние на перечисленные составляющие таких факторов, как болезнь и методы лечения.
В современной зарубежной медицине широко распространен термин «качество жизни, связанное со здоровьем», подразумевая, что существует и другой аспект, который со здоровьем не связан: воздействие окружающей среды, экономических, политических, духовных изменений. Понятие «качество жизни, связанное со здоровьем», позволяет дать глубокий и многоплановый анализ физиологических, психологических, эмоциональных и социальных проблем больного человека [16].
Основным инструментом изучения качества жизни являются профили (оценка каждого компонента качества жизни в отдельности) и опросники (для комплексной оценки). И те и другие могут быть общими (оценивать здоровье в целом) и специальными (для изучения конкретных нозологий). При этом, по мнению ряда авторов, все они не оценивают клиническую тяжесть заболевания, а отражают то, как больной переносит свою болезнь [3, 6].
На сегодняшний день существует около 400 опросников качества жизни. Они широко применяются в клинической практике, определяя те сферы, которые наиболее пострадали от болезни, тем самым давая характеристику состояния больных с различными формами патологии. Ни одно исследование эффективности фармакологического препарата сегодня не может быть проведено без изучения этого параметра [11, 16, 21].
Изучение качества жизни в онкологии играет немалую роль как в исследовательской работе, так и в клинической практике. В онкологии исследования качества жизни регулярно используются более 30 лет. По данным MedLine и CANCERLIT (Национальная библиотека США) только в 2008 году можно было обнаружить более 5000 ссылок, посвященных исследованию качества жизни [2].
Методология исследования качества жизни позволяет точно описать сложную гамму многогранных и разноплановых нарушений, происходящих с больным злокачественной опухолью в процессе развития заболевания и его лечения. Согласно рекомендациям FВА, опубликованным в США в 1985 г., оценку качества жизни больного следует включать в клинические исследования, связанные с внедрением новых лекарственных препаратов в онкологии [24].
На совместной конференции Национального института рака США (NCI) и Американского общества клинической онкологии (АSСО) в 1996 году постулировано, что качество жизни является вторым по значимости критерием оценки результатов противоопухолевой терапии после выживаемости [20, 24].
Применительно к онкологической практике Концепция исследования качества жизни имеет широкие возможности для применения и позволяет:
1) оптимизировать стандартизацию методов лечения;
2) осуществлять экспертизу новых методов лечения, опираясь на международные критерии, принятые в большинстве развитых стран;
3) повысить качество экспертизы новых лекарственных препаратов;
4) обеспечить полноценный индивидуальный мониторинг состояния больного с оценкой ранних и отдаленных результатов лечения;
5) разрабатывать прогностические модели для различных форм рака;
6) проводить социально-медицинские популяционные исследования с выделением групп риска в злокачественных образований;
7) обеспечить динамическое наблюдение за группами риска и оценить эффективность программ профилактики;
8) изучать и проводить экономическое обоснование методов лечения с учетом фармакоэкономических показателей: «стоимость-полезность», «стоимость-эффективность» и т.д. [8].
Для оценки качества жизни онкологических больных применяют как общие, так и специальные опросники. Первые предназначены для оценки качества жизни как здоровых, так и больных независимо от вида заболевания. Вторые разработаны для больных различными заболеваниями.
В онкологии используют следующие общие опросники:
К наиболее используемым общим опросникам, предназначенным для изучения качества жизни у больных со злокачественными заболеваниями, относятся SF-36 и EuroQoL. Их преимуществом является широкая распространенность, простота проведения анкетирования и высокая валидность. Более чем в 90 % клинических исследований в России используется опросник SF-36 [1, 8, 17].
1. Опросник Европейской организации исследования и лечения рака (EORTC QLQ-C30).
2. Опросник оценки функций в онкологии (FACT-G).
3. Индекс функционирования при раке (Functional Living Index Cancer, FLIC).
4. Опросник оценки трудностей при раке (Cancer Inventory of Problem Situations, CIPS).
5. Система оценка реабилитации (Rehabilitation Evaluation System, CARES).
Наиболее распространенными являются EORTC-C30 и FACT-G с дополнительными модулями для отдельных нозологических форм рака. Эти опросники широко используются в многоцентровых клинических исследованиях в Европе, США и Канаде. Подробное описание общих и специальных опросников, применяемых в онкологии, можно получить из интернета на сайтах соответствующих исследовательских организаций [17, 24].
Кроме этого в повседневной практике широко распространены шкалы и профили для оценки отдельных проявлений рака, прежде всего боли: Краткий опросник оценки боли (Brief Pain Inventory, BPI), Опросник боли МакГилла, (McGill Pain Questionnaire), карта оценки боли (Memorial Pain Assessment Card) и слабости: Краткий опросник оценки слабости (Brief Fatigue Inventory, BFI), Инструмент оценки слабости Пирсона-Баэрса (Pearson-Byars Fatigue Feeling Checklist), Шкала слабости при раке (Cancer Fatigue Scale) [8].
Таким образом, изучение качества жизни является надежным, информативным и экономичным методом оценки состояния здоровья больного как на групповом, так и на индивидуальном уровне. В онкологических исследованиях качество жизни служит важным критерием оценки эффективности лечения и имеет прогностическое значение. Оценка качества жизни в клинических исследованиях улучшает качество самого исследования.
Рецензенты:
Сабанов А.В., д.м.н., профессор кафедры терапии и эндокринологии ФУВ ГБОУ ВПО «Волгоградский государственный медицинский университет» Минздравсоцразвития России, г. Волгоград;
Плохов В.Н., д.м.н., профессор, директор НУЗ Отделенческая клиническая больница на ст. Волгоград-1 ОАО «РЖД», г. Волгоград.
